「変な顔のやつがいる」難病の娘に向けられた好奇の目。世界50症例の母が「いつ死ぬか」と言われ続けた今

松永怜 松永怜
2026.04.13
小原さんの職場、通所施設のクリスマス会にて
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小原さんの職場、通所施設のクリスマス会にて
晴琉さんと妹、小原さんで外出中
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晴琉さんと妹、小原さんで外出中
支援学校の冬休みの宿題でトートバックの絵付けをしている
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支援学校の冬休みの宿題でトートバックの絵付けをしている
小学校卒業式。左は旦那さん
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小学校卒業式。左は旦那さん
小学校の修学旅行の様子
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小学校の修学旅行の様子
家族で公園で過ごす
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家族で公園で過ごす
普段スッピンの小原さんが、化粧をした顔を見せたとき
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普段スッピンの小原さんが、化粧をした顔を見せたとき
晴流さんの妹との時間も大事にしている
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晴流さんの妹との時間も大事にしている
小原さんの職場、通所施設のクリスマス会にて
晴琉さんと妹、小原さんで外出中
支援学校の冬休みの宿題でトートバックの絵付けをしている
小学校卒業式。左は旦那さん
小学校の修学旅行の様子
家族で公園で過ごす
普段スッピンの小原さんが、化粧をした顔を見せたとき
晴流さんの妹との時間も大事にしている
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