「変な顔のやつがいる」難病の娘に向けられた好奇の目。世界50症例の母が「いつ死ぬか」と言われ続けた今

「この子を覚えていてほしい」。世界でわずか50症例、日本ではわずか7人しか確認されていない難病「9トリソミーモザイク」で生まれた娘の晴琉（はる）さん。数分おきの痰の吸引、水頭症、そして街中での心ない言葉。医師から絶望的な宣告を繰り返された母・小原麻依さんは、なぜ娘の顔を出し、発信を続けるのか。過酷なケアの合間に見つけた、眩しいほどの「家族の日常」。