「6時間は寝ています」夫と支え合う、1日1日の積み重ね

── 晴琉さんは4月から中学3年生。支援学校に在籍し、週2回訪問授業を受け、放課後デイと小原さんが保育士として勤務している多機能型の施設も利用されているそうですね。

 

小原さん：リハビリでは筋肉や関節が硬くならないようにストレッチしています。あと、視線入力と言って、視線をマウスやスイッチの代わりにして、コンピューターを操作する技術のことで、画面を見つめて意志を形にすることができる手段です。専用のセンサーカメラを使って練習をしています。

 

── 仕事にケアに大変ですよね。小原さんのお体も心配です。寝る時間はありますか？

 

小原さん：よく聞かれるんですけど、6時間以上は寝ています。夫の仕事が休みの日はケアや家事も任せ、私の具合が悪いときは率先して食事も作ってくれますね。

 

── 晴流さんは去年の11月に人工呼吸器をつけたそうですね。

 

小原さん：立て続けに入院が続くことや、睡眠中に無呼吸になることがあったので夜間のみつけています。

 

── 今後はどんなふうにお子さんと関わっていきたいですか？ 

 

小原さん：晴琉にも、下の娘にもっと手を掛けてあげたいですね。晴琉の入浴の時間を増やしたいし、仕事でかまってあげられないので、休みの日にもっと抱っこをしてあげたい。下の娘とは、もうちょっと一緒に外で遊ぶ時間も作ってあげたいです。どうしても晴琉に掛かりっきりになりがちなので、学校であった話を聞きながらコミュニケーションを大切にしています。もっと外遊びの時間も増やしたいです。

 

医療的ケアに関してはやれることはやっているつもりですが、いつ容態が変わるかわかりません。子どもたちの笑顔を大事にしながら1日1日大事にしていけたらと思っています。

 

取材・文：松永怜　写真：小原麻依