「変な顔」好奇の目にさらされたあの日、決めたこと
── いっぽうで、晴琉さんと街中に出て、あからさまに好奇の目で見られることもあるとか。
小原さん：生後6か月くらいから頭が大きくなってきて、逆三角形のおにぎりみたいな形なんです。小さい子にジロジロ見られたり、「変な顔のやつがいる！」と叫ばれたこともありました。「さすがにこれはないな」と当時は傷つきました。普通に話し掛けてくれたらいいのにって思うんですけど…。
── ただ現在は晴琉さんについてSNSで発信されていますよね。それはどんな思いから始められたのでしょうか？
小原さん：晴琉が生まれる前からSNSの発信をしていて、妊娠したことも投稿していました。しかし、いざ晴琉を出産すると、医師から「いつ容態が変わるかわからない」と何度も言われてしまって。言われたところで何もできないし、母としてこの先どうすればいいんだろうと。はじめからすべてを受け入れられたわけではなかったので、SNSでは晴琉の顔を隠し、障がいについても公表していませんでした。
でも毎日、晴琉と過ごしていくうちに隠す必要はなんてない。そう思えるようになっていったんです。晴琉はかなり珍しい障がいがありますが、そんな障害を持った子が私のところに来てくれた。その記録を残しておきたかった。「こんなに頑張っている子がいるんだよ」ってみんなに覚えていてほしくて始めました。
SNSをきっかけに医療的ケア児のお友達ができたり、講習会や出先でも話し掛けてくれる人がいるようになりました。インスタで「かわいいですね」とコメントをもらったときは、嬉しかったですね。
