1、2分おきの吸引「いつ死ぬかわからない」と言われて

── 産後は8か月もの入院生活を送ることになったそうですね。

 

小原さん：はい。ただ、症例がほぼなく、治療も手探り。先生から「いつ死ぬかわからない」と何度も言われました。退院後には水頭症（髄液循環が障害され、頭蓋内に髄液が過剰に貯留し、頭蓋内圧が高くなった状態）だと判明しました。

 

自宅では痰の吸引が必要で、多い時には昼夜問わず1、2分に1回。気管切開をしているので言葉が話せず、歩くこともできません。首を前後左右に動かすことはできますが、首が座らないので、抱っこをしているときはずっと首を支えています。

 

── 晴琉さんは小原さんの言葉や指示は伝わりますか？

 

小原さん：だいたいわかっていますね。「吸引するよ」と声掛けすると目で受け入れる合図をしてくれるし、リハビリでは理学療法士の先生の指示に従って筋力の運動もしています。

 

抱っこ中に甘えたいときは私をじっと見たり、いたずらで近くにいる人の体を触ることもありますよ。下の子が怒られているときは笑っているし、イケメンを見るとニコニコします。最近は平野紫耀さんが出てくると嬉しそう。反対に好みじゃない人だと「スン」しています。そんな仕草の一つひとつが本当にかわいくて。