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渡辺未来
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世界で約200人の希少難病「2歳で洋服は小4サイズに」向き合う母の覚悟

松永怜 松永怜
ライフ
10か月頃、体重は10㎏なく細身だった瑚々さん
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2歳8か月頃、顔がパンパンでさすがに心配になってきたころ
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2歳8か月頃、顔がパンパンでさすがに心配になってきたころ
3歳3か月ごろ、病気の特徴のひとつである怒りの感情が強く出ていた時期
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3歳半、急変後に一般病棟に移ったころ。むくみもありピクリとも動かなかった
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3歳半、急変後に一般病棟に移ったころ。むくみもありピクリとも動かなかった
1歳のころ、お祭りにお出かけ
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1歳のころ、お祭りにお出かけ
2歳過ぎ、急速に体重が増え、服がきつくなるスピードがとにかく速かった
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2歳過ぎ、急速に体重が増え、服がきつくなるスピードがとにかく速かった
2歳半ごろ、80cmの手持ちの服ではサイズが合わず、120cmの服を着出したころ
7/14
2歳半ごろ、80cmの手持ちの服ではサイズが合わず、120cmの服を着出したころ
3歳の誕生日を自宅で迎えるも、呼吸状態が悪く翌日に緊急入院した
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3歳の誕生日を自宅で迎えるも、呼吸状態が悪く翌日に緊急入院した
3歳4か月ごろ、夜間のみではなく、日中の酸素も手放せなくなった
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3歳4か月ごろ、夜間のみではなく、日中の酸素も手放せなくなった
3歳4か月、気管切開の間近で、アナフィラキシーショックを起こす前、病室にて珍しく甘えてきたとき
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3歳4か月、気管切開の間近で、アナフィラキシーショックを起こす前、病室にて珍しく甘えてきたとき
4歳ころ、病院の夏祭りに参加してとても嬉しそうだった
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5歳3か月、寝たきりになって初めて外出したとき
12/14
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6歳9か月、特別支援学校の入学式の日
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7歳のお誕生日、お友達のみんなにお祝いしてもらい珍しく笑っているとき
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