「まずは脳動静脈奇形のことを知ってもらいたい」
── 間瀬さんは、現在「脳動静脈奇形」を難病指定にする活動をしているそうですね。
間瀬さん：この病気は未成年までは難病指定されているんですが、成人は指定されていません。事実として20～40代に発症しやすく脳出血を起こす可能性が高いにもかかわらず、成人までで区切られている理由が不明なんです。そこを理解できず、変化を求めて社会に発信しているところです。政治家の方とYouTubeで話したり、関係機関にも赴いたりもしましたが、まだ形になっていません。
LIVE配信で、賛同者から応援投げ銭してもらったお金を赤十字に寄付するということもしました。それでネットニュースになれば病気のことを知ってもらうきっかけになるかもと思ったんです。オンライン上で署名活動もしています。現在、約4万人の署名が集まっています。数をもっと増やして、厚生労働省・厚生科学審議会指定難病検討委員会に提出するつもりです。
難病指定してもらえると、医療費の負担が3割から2割まで減ります。1回の治療や検査での差額はそれほど大きくありませんが、10回治療を受けたらその差額は大きいんです。この病が原因で、話せなくなった人、手足が動かなくなった人、記憶を失った人、亡くなった人など、たくさんの方がいます。僕自身、再発や新たな脳動静脈奇形が見つかる可能性もないとは言いきれませんが、僕はまだ動ける立場なので、代表になって難病指定をもらえるように頑張りたいと思っています。
── 同じ「脳動静脈奇形」で苦しまれている方にとってもその活動は希望になっていそうですね。
間瀬さん：僕自身がこの病になったとき、同じ病の仲間が見つけられませんでした。情報が少なすぎて、ネットを検索しまくりましたが、当事者が探せないくらい珍しい病気。それを多くの方に知ってもらうということは、なかなか難しいことだと思いました。
ですが、この5年で今ではブログやXを通して、たくさんの脳動静脈奇形患者さんやそのご家族と知り合いました。僕の経験が必要な方に情報として届けることができ、自分も教えてもらっています。お互いの経験した貴重な体験を広めることが、たくさんの人を助けることにつながっていけばと思っています。今回のようなインタビューをお受けすることで、この病を多くの方に知っていただける機会になればありがたいです。
取材・文／加藤文惠 画像提供／間瀬翔太
