「見た目ではわからない障害を持つ苦悩」を知って
── 障害者手帳をお持ちとのこと、以前ブログでバスに乗るときに起きた悲しかった出来事を明かしていらっしゃいましたね。
間瀬さん：バスに乗る際、障害者手帳を提示することで乗車料金が割引になるのですが、そのときのことですね。普段バスに乗るときはなるべく最後に乗るようにしているんです。でも、後から急いで乗る方もいるので、毎回とはいきません。その日も同じような状況でした。手帳を見せて「これでお願いします」と伝えたところ、その運転手さんが障害者手帳の割引きの対応に慣れてらっしゃらなかったようで…。少し時間がかかってしまったのですが、そのとき、後ろの方に舌打ちをされたんです。
障害者になって、なんだかすごく胸が痛い出来事でした。「芸能人なんだから、バス賃くらい支払え」と論点の違う言いがかりをつけられたこともありますし、僕の場合、外見からは健常者にしか見えないせいで、「元気そうじゃん」「髪染めてんなよ」「アクセサリーしてるから健常者と間違われるんだよ」などとを言われたこともあります。
障害者の僕も、できる限りのことを全力でやっていますので、そういう否定的な言葉はつらかったですね。見た目ではわからない障害を持っている人の苦悩を知りました。同じ脳動静脈奇形患者さんたちを代表してできることを考え、見た目ではわからない障害者のことをより理解していただける世の中になってほしいなという思いで、難病インフルエンサーとしてブログやSNSを通して発信していこうと強く思いました。
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間瀬さんは昨年、准看護師の資格を取得し、現在、正看護師になるべく勉強中。難病による後遺症である「記憶障害」と「てんかん」があり、これまで通りの生活は難しいなか、難病インフルエンサーとして、俳優として、今の自分にできることが何かを模索しているそうです。
取材・文：加藤文惠 写真：間瀬翔太
