生まれつき唇や口蓋が閉じない疾患「口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）」。大阪府在住の小林えみかさん（31）は10年前、当事者として患者やその家族の交流を目的に「笑みだち会」を立ち上げました。そこに至るまではさまざまな思いがありました。（全3回中の3回）
「耳たぶができたからって聴力がよくなるわけじゃないやんか」
── 小林さんは先天性の口唇口蓋裂という病気を抱え、唇と鼻の区別がつかない状態で生まれ、さらに合併症で右耳には耳たぶがなく両耳難聴という状況だったそうですね。口や鼻の機能を正常にするためや歯列矯正など手術回数は幼少期から数えると20回を超えるそうですが、いちばん大変だったのは何の手術ですか？
小林さん：身体的に大変だったのは、20歳のときに受けた「骨切り」の手術です。受け口だったので、骨を切って上あごを前に出して、受け口の下あごを下げ、顔のバランスを整える手術をしました。顔の骨格を動かす手術なので顔がパンパンに腫れ、ごはんが食べられないんですよ。あごの形を変えることで、ずれていた歯並びも急にガッと変わるため、しゃべるのに違和感がありました。
── 精神的につらかったのは、また別の手術でしょうか？
小林さん：はい。精神的につらかったのは、耳たぶをつくる手術のときです。右耳は生まれつき耳たぶがなく、耳の穴だけの状態だったので、あばら骨の軟骨を3本抜いて耳の骨の形にして、足のつけ根から皮膚を移植して耳たぶをつくるという手術を受けました。手術時間は8時間以上におよびました。
その手術を受けたのが、高校2年生と3年生のとき。半年の間隔を開け、2回にわけて受けたのですが、ちょうどそのころは将来に対する不安やストレスによってパニック障害の診断を受けていた時期で、手術を機にパニックの発作が出てしまいました。「これだけコンプレックスに向き合わなくてはいけない自分の人生って何だろう」「この痛みは永遠に続くんじゃないか」といろんな不安が出てきて苦しくなるんです。また、麻酔薬が体に合わなかったのも苦しかったです。手術後3日3晩ずっと吐きっぱなしで、食べられない、眠れないという状態になりました。口唇口蓋裂の手術自体は赤ちゃんのころからずっとやってきたので、ある意味慣れていたのですが、あばら骨を取ったあとの胸も、皮膚を取られた足のつけ根も人生で初めて経験する痛さで、本当につらかったです。
── それは大変でしたね…。
小林さん：1回目の手術の際、金曜に入院して月曜に手術だったのですが、土日はいったん帰宅していいですよと言われて家に帰ったんですね。両親から、手術は大変だけどサポートするから乗り越えようと言われたのですが、「なんでこんなしんどい思いして手術せなあかんの？もう手術したくない！」と、親の前で初めて大泣きしました。今までずっと我慢してきたことが耐えられなくなったことや、パニック障害のせいもあったんだと思います。
口唇口蓋裂の手術は、手術をするたびに食事がしやすくなったり、言葉を発しやすくなったりという変化があるけれど、耳たぶができたからって聴力がよくなるわけじゃないやんか、と。実際は、耳たぶができればメガネもマスクもかけられるようになりますし、いきなり耳の穴がむきだしより見た目的にもよくなることはわかっているのですが。でもそこで、今まで言えなかった「これをしたくない」という言葉を、親の前ではっきりと言語化できました。
── 17歳でやっと気持ちを吐き出せたと。
小林さん：そんな私を見て、今までの学校生活や病気へ向き合い、私がずっと我慢してきたことが、これまで以上に両親に伝わったんだと思います。母は「しんどくなったときは、お母さんずっとおるからね」と言いながら泣いていました。父も「長い間えみかの本当の気持ちに気づいてあげられなくてごめんな」と言い、3人で抱き合いながら泣きました。そこで初めて、家族もずっと自分と同じぐらいの思いで一緒にがんばってくれていたことに気がつきました。両親との間になんとなく感じていた壁のようなものがなくなり、絆が深まった瞬間でした。
