わが子を失った親は、その後の人生をどう生きていけばいいのか。「時が忘れさせてくれる」という言葉に反し、多くの遺族は誰にも胸の内を明かせず、深刻な孤立に苦しみ続けています。自身も生後6か月の長女を亡くした小児科医の今村知彦さん。誰にも理解されない暗闇のなか、何に救われ、なぜいま遺族のための支援に力を注ぐのかを聞きました。
「つらいのは自分たちだけ」遺族は孤立しがち
── 循環器内科の小児科医として、研究と診療に従事していた今村知彦さんですが、主に1歳未満の乳幼児が予兆なく突然死亡する乳幼児突然死症候群（SIDS）により生後6か月で長女を亡くされました。その経験から、現在はSIDS予防の研究と、子どもと死別した遺族のための支援活動を行っています。今村さんご自身は、遺族支援とどのように出会ったのですか？
今村さん：娘を失ってから「なぜあんなに元気だった子が死ななければならなかったのか」と調べ尽くすほど、検索魔になった時期がありました。そのとき偶然、ネット上で「SIDS家族の会」を見つけたんです。夫婦で交流会に参加し、同じくらいの時期に、同じような月齢のお子さんを亡くした医療者のご夫婦と知り合いました。同じ背景・境遇の同志と経験を語り合い、共感し合えて本当に救われました。
死別直後は「こんなにつらいのは自分たちだけだ」と考えてしまいがちですが、苦しんでいる人は他にもいて、互いに助け合えるとわかると救いになるんです。私は、自分の本当の気持ちを話し、先輩遺族の話から「次の段階では、自分にどんな心理的変化や葛藤が起きるのか」を予想することができました。詳細は思い出せませんが、「遺族あるある」で少しだけ笑顔になれたこともありました。子どもを亡くした話題でこんなふうに話せるなんて新鮮でした。
彼らとは今でも毎年会いますし、一緒に子どもの死を乗り越えてきた実感があります。自分が当事者になってみると、医療者としての知識より、同じ境遇の人たちの経験を聞くほうがはるかに力になりました。
── 娘さんを亡くして半年後、今村さんは研究テーマを遺伝性不整脈からSIDSに変更、並行して子どもと死別した家族の支援に乗り出しました。積み重ねたキャリアを手放してまで、今村さんご自身がSIDS研究や遺族支援に関わろうと決めたきっかけは何だったのでしょうか？
今村さん：遺族の多くが、わが子との死別経験を何かに活かしたいと考えます。私は研究を通じて社会に働きかけ、自分の経験を社会に還元できる立場にいます。だからこそ、子どもを救えなかった後悔をそのままにせず、自分なりに意味を見出したいと考えたんです。
── ご自身が遺族となり、子どもと死別した遺族を取り巻く環境について感じたことは何ですか？
今村さん：遺族支援を利用する人の少なさですね。私は同じ背景の遺族との交流に助けられましたが、子どもと死別した遺族のほとんどは当事者会やグリーフケア（大切な対象との死別や大きな喪失を経験した人が、自分らしいペースで悲しみと向き合い、心の整理をつけていくための支援や寄り添い）に出会えず、ひとりで悲しみを抱え込み、誰にも理解されないという気持ちで孤立を深めているんです。
日本国内では年間4000名以上の19歳以下の子どもが死亡しており（※1）、遺族は少なくとも8000人にのぼると推計されます。ある研究によると、子どもとの死別のうち支援を必要とするほど深刻な悲しみを抱えるケースは60%（日本にあてはめると約5000件）にのぼりますが（※2）、病院でケア情報が提供されたのはそのうち7％、自治体の窓口でも20％未満だと判明しました（※3）。
参考文献:
（※1）厚生労働省令和７（2025）年人口動態統計月報年計（概数）https://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/jinkou/geppo/nengai25/index.html
（※2）Li J, Precht DH, Mortensen PB, Olsen J. Mortality in parents after death of a child in Denmark: A nationwide follow-up study. Lancet. 2003;361(9355):363-367. DOI: 10.1016/S0140-6736(03)12387-2.
（※3）大久保 明子･郷 更織. 子どもを亡くした遺族に対するケアの現状と課題. 日本小児看護学会誌.2011, no 20（3）, p20-27.
私は、たまたまネット検索をしたことで「SIDS家族の会」に出会えました。他の遺族に調査しても、「自分たちは偶然情報を見つけられて幸運だったが、たどりつけない遺族も多いに違いない」と、みなさん口を揃えておっしゃいます。
遺族支援の情報をみつけにくい現状
── 遺族の間でも、情報にたどりつくまでのプロセスや割合に差があるということですね。今村さんは、小児科医として臨床現場にいた頃から遺族支援のあり方に課題を感じていましたか？
今村さん：小児科医として多くの遺族に接してきましたが、きめ細やかなケアを行うには現場が多忙でマンパワーがたりません。また、医療者側にも大きな心理的負担があるため、当時は遺族をあまり支援できていなかったのが心残りでした。
遺族支援については、そもそもどんな形態や団体があるのかという情報を、医療者や自治体が持っていないケースも多いです。そのため、子どもを亡くした遺族は何の道しるべも持たず、孤立してしまいがちです。また、ネットで検索しても公開されている情報量や質もバラバラで支援団体の情報もわかりづらく、自分たちのニーズに合った支援にたどりつくのは難しい状態です。
そのため、せっかく遺族が意を決して交流会に参加しても、「求めている内容ではない」と、落胆してしまうケースも少なくありません。
── そうした問題意識から、今村さんが現在取り組んでいる遺族支援活動について教えてください。
今村さん：遺族といっても、子どもの死因や死別状況、死亡年齢、死別からの経過期間により、事情は大きく異なります。そのため、SIDS、事故、犯罪被害、長期間の入院が必要な疾病、自死など、死因や状況ごとに遺族交流の場が分かれているほうが、とくに死別直後は互いの経験を理解し、共感しやすいと思います。現在、子どもを亡くした遺族を支援する団体の情報を整理し、求める人のニーズに合わせてマッチングするポータルサイトを作っています。
── 多くの遺族に利用してもらいたいですね。遺族にアプローチするうえで、今村さんはどのような方法を考えいますか？
今村さん：このポータルサイトを遺族に知ってもらうために、URLをQRコード化して、配布カードなどに掲載し、病院や自治体窓口、葬儀社など、死別後、早い段階で遺族と接点を持つ場所で手渡してもらいたいと考えています。逆に言うと、死別後すぐのタイミングやこれらの場所を逃すと、遺族に支援を届けるのは難しくなってしまいます。
現在、自治体や病院などに対して、このポータルサイト情報を遺族に向けて提供してもらうよう個別に依頼していますが、自治体からは「ポータルサイトに掲載されている遺族支援団体は100％信頼できるのか」という意見もあり、難航しています。目下、2027年1月に関西圏をカバーして先行公開し、10月には全国版を届けていけるよう力を注いでいます。
