「アルビノなのにブスなんですね」
── 現在はSNSで「アルビノあるある」「視覚障害についてのQ&A」などの情報を発信されています。
りり香さん：アルビノだからといって白いだけじゃないし、症状も人それぞれです。SNSを始めたのは、単純にそのことを知ってもらいたかったからです。20歳で結婚し、「家で何かできることはないか」とTikTokの投稿を始めました。
── 応援する声があるいっぽう、ネガティブな声もあるとか。
りり香さん：「アルビノなのにブスなんですね」というコメントがときどき来ることでしょうか。最近は漫画やアニメの影響で、「アルビノは色白で美人」というイメージを持つ人がどうやら一定数いるようなんです。フィクションに登場するアルビノが、彫りが深い美形だったり儚げで可愛いキャラだったりするせいか、「アジア人の顔にアルビノは似合わない」と、よくわからない悪口も。
「アルビノは短命なんでしょ？」と言われたこともあります。アルビノは紫外線に弱いといったリスクはありますが、平均寿命が短いわけでは決してないんですね。どこかで間違った噂が広まったままなのだと思いますが、そういう誤解は少しずつでも解いていきたい。
もちろん、私はアルビノの「代表」ではありませんし、正直、アルビノで良かったと思ったことはありません。また、同じ病気でも考え方や症状は人それぞれです。そのうえで、あくまで「私の場合は」という一例として伝えていけたらと思います。
取材・文：阿部花恵 写真：りり香
