背骨にボルト7本も「輝いて生きたい」
── 手術は、背骨を削ってボルトを入れるという壮絶なものだったそうですね。
大河内さん：背骨を固定するためにボルトを7本入れました。1年半もコルセット生活が続き、大好きなガラス制作もできない。でも「今できることを」とライブ配信を始め、ボルトが入っていることもネタにして笑いに変えていました。
── 1年半も！それは大変でしたね。
大河内さん：コルセットが取れても、背骨にボルトが入っているので、ガラス制作は可動域を探りながらおそるおそる再開しました。感電する恐れがあるから、エステなどは受けられません。激しい運動もダメと言われて、通っていたジムは解約しました。
できなくなったこともあるけれど、新たに挑戦したこともあります。ブログで発信するだけでなく、たくさんの人の前に立ってみたいと思って、「Beauty Japan」にエントリーしたんです。
自分の想いをスピーチで伝え、内面の美しさを競うコンテストなので、水着審査はもちろん、外見の審査はありません。でも、私の場合は「自分の見た目こそが表現」です。知り合いのカメラマンに水着の写真を撮影してもらって、スピーチのときにスクリーンに映しました。
── 水着写真を公開するのは、相当な勇気が必要だったのでは。
大河内さん：怖かったですが、どうしても乗り越えたかったんです。
自分にとっては人前で身体を出すことは、とても勇気のいることでした。当日は、肌を見せるドレスを着て「難病があっても、輝いて生きていきたい」という内容のスピーチ、プレゼンをして、グランプリをいただきました。ドレスや水着を着たのは、レックリングハウゼン病患者の私が肌を隠さない勇気を伝えたかったからです。
── 思いきってご自身のことを発信して、世界が変わりましたね。
大河内さん：レックリングハウゼン病は出生時に3000人に1人が発症するという指定難病で、症状に個人差もあります。そのせいで、自分でも病気に気づいていない人が多いんです。見た目の症状で悩んでいても、どの病院へ行ったらいいかわからない人もいるし、私がそうだったように、定期受診をしていない人もたくさんいます。
また、私は年に1回、手術で「プク」と呼ばれる腫瘍を取っています。神経に干渉するから取れないものもあるし、取っても新しいのがどんどんできて大きくなるのでキリがないのですが、少しでも肌をきれいにしたいので。私の発信やビフォー・アフターの写真を見て、誰かが病院へ行くきっかけになったり、同じ悩みを持つ人の励みになれば嬉しいです。
