産後すぐに生命の危機にあい、これまで計17回手術をしたという認定NPO法人日本こども支援協会の岩朝しのぶさん。小学4年まで長期入院し、「学校では転校生?って言われた」という当時のお話を伺いました。(全4回中の1回)
普通の出産のはずが、生まれてすぐ大学病院へ緊急搬送
── 岩朝さんは生まれたときに緊急手術をされたそうですね。
岩朝さん:はい。実は、この前も手術したので計17回になりました(笑)。私は腎臓や腸など、内臓が不完全な状態で生まれてきて、緊急手術でなんとか命を取り留めたんです。それからは、成長段階に合わせて不完全な内臓を再形成する手術を繰り返しました。内臓以外にも新しい病気が見つかったり、疾患の症状も出たり。結局、小学4年生くらいまでは病院で暮らしていると言えるほどの長期入院をしました。
── 小4のころまでほぼ入院生活だったんですね…。妊娠中から異常は見つかっていたのでしょうか?
岩朝さん:母が私を出産したのはごく普通の産婦人科で、妊娠中は何も異常が見つからなかったそうです。逆子でもないし、母は普通に出産するつもりでいたと話していました。体重も3400gと少し大きめに生まれたんですよ。
でも、出産後の状況は母がイメージしていたものとは全然、違っていたそうです。夜中2時ごろの出産だったのですが、生まれたばかりの私は母のもとではなく別の場所へサッと連れていかれたそうで。母の容態があまりよくなかったこともあり、意識がもうろうとしている母を驚かせまいと、看護師さんたちはすぐには私の容態を知らせようとしなかったようです。
生まれたばかりの私はもう死にそうな状態で、チアノーゼが出て全身紫色だったとか。生まれた病院から車で15分ほどの大学病院に搬送され、緊急手術をしました。早急に適切な処置が受けられたために奇跡的に一命を取りとめたそうです。
命も危ういなか子宮を温存してもらえた奇跡
── 命が無事でよかったです。
岩朝さん:そのときの宿直医がたまたま私の病気の専門医だったんです。多くの内臓が不完全なうえ、生まれたばかりで処置に時間もかけられない。もし他の専門医が宿直医だったら、命を助けるために不完全な内臓はすべて取り除く判断をされていたと思います。でも私の場合は、手術を担当した医師が子宮を温存し、それ以外の内臓を緊急的に形成し直す手術をしてくれました。
30代に入って不妊治療を考え始め、自分の体について調べたときに、当時私と同じような状態で緊急手術を受けた赤ちゃんのほとんどは、子宮を取られていたことがわかったんです。担当してくれたのは男性医師だったですが、のちに「妊娠・出産ができる可能性を残してあげたかった」と話していました。
当時、生まれたばかりの赤ちゃんの子宮を温存する技術を持った医師はごくわずかしかいなかったそうです。私はたまたま緊急搬送されたときに宿直していた医師がその技術を持っていた。生きるか死ぬかの瀬戸際でさまざまな判断が難しい状況のなか、子宮を温存できる形に直し、また赤ちゃんの体に戻す、そんなリスクの高い手術をしてくれました。しかも命が助かった。生まれたときから、「自分はラッキーとしか言いようがない人生なんだ」と思いました。
ただ、どうしても残すのが難しかった内臓は除去されていて、たとえば腸などは普通の人の半分くらいしかありません。いろんな部位を形成し直してもらい、なんとか生きてきたという感じです。
── 入院生活のことは覚えていますか?
岩朝さん:よく覚えています。大学病院に入院しているのは重症の子ばかりで、みんな半年とか1年とか、長期にわたって入院していました。顔色を見るとなんとなくわかるんです。目に黄疸がある子は「肝臓系の病気かな」と思ったり、顔色が特に悪い子は「10歳まで生きられないんだろうな」と察してしまったり。
そんな子どもたちを医師や看護師さんは愛情たっぷりに包んでくれて。小児病棟はそれはもう、温かい世界でした。先が見えているからこその温かさというのでしょうか。周りの大人たちが1日1日を大事に、すごく優しく接してくれたことを覚えています。