「なんで美海だけ」手術を前に一緒に泣いた日
── 美海さん自身が、周りの子との違いに悩んだり、落ち込んだことはありましたか。
橋本さん：一度だけ、強く印象に残った出来事がありました。
地元の小学校に入学して2か月ほど経ったころ、美海が「指先が少ししびれる」と言い出したんです。病院で診てもらうと、首のところで神経が圧迫されていることがわかり、手術を受けることになりました。
当時の美海の身長は75センチ。いちばん小さな机と椅子でも足が届かず台を用意したりと工夫を凝らしながら、新しい学校や友達に慣れ始めたばかりでした。加えて、初めての手術を控えて不安もあったんだと思います。学校から帰る車の中で、美海が泣きながら「なんで、美海だけこんななの？」と言ったんです。
── 美海さんは今までにないほどつらく感じていたのでしょうか…。そのとき、橋本さんは何と答えたのですか？
橋本さん：どう答えればいいのかわからなくて…。「ごめんね」と言って、ただ一緒に泣きました。ただただ「普通に産んであげられなくて申し訳ない」という思いだったと思います。
手術の前日の夜も、美海が泣いていたのを思い出します。その日は、最後の検査や準備で慌ただしく過ぎていって。美海の両腕に点滴用の針を入れ、手術に備えて襟足の髪も剃りました。夜になってようやく病室で私と美海のふたりきりになり、一緒のベッドに入ると、美海が静かに泣き始めて…。
自分がほかの子と同じように暮らせないもどかしさや手術への怖さや不安が、一気に押し寄せてきたのだと思います。私はやっぱりかける言葉が見つからず、黙って美海を抱きしめました。美海に気づかれなければいいなと思いながらも、私も涙が止まりませんでした。
── その後も、美海さんが病気や周囲との違いに悩むことはありましたか。
橋本さん：泣くほどまで大きく落ち込んだのは、そのときくらいだったと思います。
現実的には、やはりほかの子と同じようにできないことはありました。特に、体育はみんなと同じことができず、見学になることも少なくありません。それを見た同級生から「休んでずるい」と言われたりもしたようです。
でも、美海はハンデキャップのことで凹まない子なんです。私自身、たとえば美海から「学校で嫌なことを言われた」と言われても、必要以上に深刻に受け止めず、「なんと言われても気にしなくていいじゃん」と声をかけてきました。私がそんな感じだったので、美海自身も次第に「まあ、いっか」と思えるようになったのかもしれません。
できることを増やしていく娘に逆に教えられた
── 現在、美海さんは14歳で中学2年生。小学校とはまた違った生活なのでしょうか。
橋本さん：今、美海の身長は90センチ、2歳児ほどの身長です。通っている中学校でも、小さい机と椅子、足台を、水道には踏み台、トイレには手すりや踏み台を設置してもらっています。階段も、美海がつかまれるように低い位置に手すりを追加してもらいました。
小4くらいまでは、先生方が「けがをさせてはいけない」と配慮してくださり、結果的に行動を制限される場面もありました。でも、高学年になるにつれて、安全面に配慮しながら、美海が「やりたい」ことをできるだけ経験させたいと考えてくれる先生も増えてきて。美海をサポートしながら、一緒にプールに入ってくれた先生もいました。中学校でも、美海の意志を尊重しながら対応してくださっていて、本当にありがたいです。
いっぽうで、通学や外出などの移動はひとりでは難しくて。身体が小さいぶん、人にぶつかったりすることも心配なので、学校では介助の先生や友達がサポートしてくれています。今後、高校へ電車で通学することになったら、ほかのサポートも必要になりそうだなと思っています。
── 美海さんとの14年間を振り返って、橋本さんご自身の変化はありましたか？
橋本さん：ひとりの人間として、美海からたくさんの学びを得ているなと感じます。というのも、美海は驚くほど前向きな性格なんです。自己肯定感も高くて、ピアノにバイオリンに英語など、しょっちゅう何かに挑戦しては、ものすごいやる気と集中力を見せていて。「ハンデを抱える美海がこんなこともできるのか」と、私のほうが驚かされます。
病気がわかったころは、できないことや将来の心配ばかりしていました。でも、実際に14年間育ててみると、私の想像とはずいぶん違ったなって思うんです。だから、先のことを心配しすぎず、目の前の美海を見守る。それがいちばんの私の役目だと思っています。
取材・文：佐藤有香 写真：橋本美佐子
