骨の難病を抱え、14歳になった現在の身長は90センチ。成長とともに立ちはだかる壁や手術を前に、娘と一緒に涙を流した日もありました。「自分に育てられるだろうか」と不安を抱えて出産した母・橋本美佐子さんが、絶望から始まった子育ての先で見た「想像とは違った景色」とは。母娘の14年間の歩みを聞きました。
妊娠25週でおなかの子の骨に異常が判明し
── 第2子となる美海（みう）さんは、出産直後に、低身長や背骨、関節などにさまざまな症状が現れる「先天性脊椎骨端異形成症」だとわかったそうですね。病気の可能性を指摘されたのは、妊娠中だったそうですが…。
橋本さん：はい。妊娠25週ごろの健診で、「太ももにある大腿骨が短いので、骨の病気の可能性がある」と言われました。あのころは、おなかの子の性別もわかり、子どもとの未来を楽しみにしていた時期。「病気かもしれない」と急に告げられ、目の前が真っ暗になってしまいました。
健診の後、夫にすぐ電話して「どうしよう」と話したのを覚えています。でも、まだ病気が確定したわけではなく、これからどうしていくか、具体的なことを考えられる状態ではありませんでした。そんな状況で、「自分に育てられるのか」と、出産までずっと不安を抱えていました。
── 妊娠中から病気の可能性を示されたとのことですが、実際に生まれた美海さんを見たときはどう感じましたか？
橋本さん：見た目は普通の赤ちゃんと変わらないように見えたので「普通だ…！」と少しホッとしたんです。でも、身長が38センチだと聞いて「ああ、やっぱり小さいんだ」と…。その後の遺伝子検査で「先天性脊椎骨端異形成症」と病名が確定し、「普通の子と同じような生活が送れるのだろうか」という心配で頭がいっぱいになりました。
病気についてインターネットで調べましたが、先天性脊椎骨端異形成症はとても珍しい病気で、当時は検索してもほとんど情報が出てこなかったんです。身近に同じような病気や障害のある子を育てている人もおらず、誰かに相談することもできませんでした。
病の娘の育児を「つらい」と感じなかった訳
── 美海さんには、4歳年上のお兄さんがいます。実際に美海さんとの生活が始まって、お兄さんのときとの違いを感じることはありましたか？
橋本さん：そうですね。上の子より首がすわるのも遅かったですし、ハイハイもしない。歩き出すのも遅かったので、「同じように成長できるのかな」という心配はずっとありました。
でも、成長を見守るうちに、ゆっくりですが、できることが増えていって。実際に座れるようになり、歩けるようにもなりました。「時間はかかっても、できるようになるんだ」と、少しずつ安心できるようになった気がします。だから、美海を育てるのが「つらい」とは感じませんでした。
ただ、美海が生まれてからの最初の1年は、すべてが手探りで毎日必死でした。私にとっては未知のことばかり。病気のことを話していたのも、本当に身近な数人だけでした。
普通に生活していたはずなのに、今振り返ると、当時のことはあまり記憶にないんです。でも、毎日の暮らしのなかで、ふとした瞬間に涙が出てしまうことがあったのは覚えていて。それくらい、ずっと心のどこかに美海の将来への不安を抱えていたんだと思います。
夫にそんな思いをぶつけたこともありますが、夫はどちらかというと楽観的なタイプで、考えがすれ違うこともあって。当時は、不安に寄り添ってもらえていないように思えて、孤独を感じることもありました。
── そんななかで「この子を育てていけそう」と思えるようになったのは、いつごろでしたか。
橋本さん：美海が1歳の誕生日を迎えたころです。当時の美海は、まだ歩けなかったけれど、1年間育てて無事に誕生日を迎えられたことで、「大丈夫、この先もきっと育てていける」と思えました。これがひとつの節目だったのかもしれません。
目の前のことで精一杯だった日々から、少しずつ心に余裕を取り戻し、周りにも目を向けられるようになって。このころから、美海の病気のことを周りにも話せるようになりました。息子がお世話になっていた地域の子育てサークルの代表の方に美海について話したら、「美海ちゃんも一緒に遊ぼうよ」と声をかけてもらいました。それをきっかけに、サークルに参加するようになり、周囲との関わりも少しずつ増えていきました。
美海を診てもらえる病院もあちこち探し、小児専門病院でも「うちでは力になれません」と言われたことも…。そんななか、ある医師から美海と同様の疾患である「2型コラーゲン異常症」（※）の子を持つ親の交流会があることを教えてもらったんです。
（※）おもに骨や軟骨などを作る遺伝子の異常によって起こる疾患の総称で、美海さんの「先天性脊椎骨端異形成症」もそのひとつ。
その交流会で初めて、同じような病気の子を育てる親御さんと出会うことができて。たった5組でしたが、とても貴重な経験でした。その後は、家族ぐるみで交流するようになり、少しずつ仲間が増えていきました。
