ストーマ（人工肛門・人工膀胱）を造設し、排泄物を貯めるパウチと呼ばれる袋を装着して生活するオストメイトは、日本に22万人存在すると言われています。医師でオストメイトモデルとして活動するエマさんは、難病の診断を受けるまで25年かかり、「何度も人生を手放したいと思った」と話します。彼女が生きる希望を見出した存在とは。
排泄物が見え「自尊心が削られる思い」
── 2019年に41歳でストーマ（人工肛門）を造設してオストメイトになりました。「排泄が自分でコントロールできなくなる」とおっしゃっていましたが、普段の生活で気をつけていることはありますか。
エマさん：7年立っても、思わぬ時にリーク（漏れること）してしまうのかがなぜかというのは自分でもわかっていません。いまだに夜寝ているときに中身が爆発してしまうこともあって。
私の場合は、発酵食品や繊維質が多いものを食べるとそうなってしまうことが多いのですが、下剤との兼ね合いで、寝ている間は予想できないことも多いです。大事なイベントや仕事のときは絶対に何も食べません。
── オストメイトモデルとして活躍する際の笑顔の裏で、何も食べずに出られているとは知りませんでした。
エマさん：飲み物だけでも漏れるリスクを抱えながら生活しています。それに、医療の知識がある私でも、自分の食べたものが排泄物として見えるというのは自尊心が削られる思いがします。私も最初は透明で中が見える日本のメーカーさんのパウチ（排泄物を貯める袋）を使っていたんです。国内では8割の方がそれを利用しているのですが、自分の食べたものが見えるというのはやっぱりショックです。海外のように、せめて中が見えない不透明なパウチの選択肢がもっと手軽だったらと思います。
「海外では主流」中身が見えないパウチが広まらない理由
── 海外では不透明でなかが見えないパウチも普及しているとのことですが、なぜ日本では浸透しないのでしょう。
エマさん：透明のパウチは安価だということがいちばんにあります。ストーマの装具は医療保険の適用外で、自治体の補助金はだいたい平均して月に8000円ほど。消臭剤や潤滑剤、剥がすときの薬や漏れないようにするテープなどいろいろなものが必要で、どれも高価なので、オストメイトは月に数万円を自己負担しています。そのため、病院では看護師さんも、3日に1回取り替えるなど、交換頻度を減らしてなるべく費用が抑えられるように、指導をしてくれています。
入院中など、術後の経過をみる際や、介護者がパウチを貼付する場合は、透明のパウチがいい場合もありますが、日常生活ではジムや温泉などで着替える場面などもありますし、なるべく中が見えないほうがいいですよね。メーカーさんへの呼びかけなども活動の一環として続けています。
