「病気を気にしない人もいるんだ」。 その気づきが、彼女を思いもよらない危機から救い出すことになります。全身にシミや腫瘍が広がる難病「レックリングハウゼン病」を抱える大河内愛美さん。長年、自身の体と向き合うのを避けてきた彼女の転機は、SNSでの発信でした。「どうにでもなれ」と恐怖を捨てて病状を公開したことで、偶然にも見つかった「ある重大な病」。大手術を経て、彼女が「覚悟の写真」をさらけ出すに至った、後悔しない生き方の真意に迫ります。
推しに会いたい執念が、閉ざしていた扉を開けた
── 難病「レックリングハウゼン病」と向き合いながら、25歳で希少がんを見つけたきっかけは、意外にも「推し活」だったそうですね。
大河内さん：そうなんです。中学生のころから俳優の大東駿介さんの大ファンで。「いつかガラス作家になって、仕事でお会いする」というのが私の最大の夢でした。 念願の作家になり、思いきって大東さんのSNSに「中学生のころから応援していて、当時から夢だったガラス作家をしています。いつか一緒に仕事をするのが夢です」とコメントしたんです。そうしたら、私の作品に大東さんが「いいね」をくださって！そこから奇跡的にDMのやり取りを少しして、翌年には楽屋へ作品を届けに行けることになりました。
当日は、新しい服を着て、美容院で髪をセットしてもらって出かけました。「ガラス作家になって、会いたい」という夢がかなって、大東さんに私の作品をほめていただいて、本当に夢を見ているみたいな時間でした。
── 夢が叶った瞬間ですね。その経験がどう病気の発信に繋がったのですか？
大河内さん：「発信したら、夢って叶うんだ」と確信したんです。レックリングハウゼン病の症状には個人差はありますが、「カフェオレ斑」というシミや「神経線維腫」という腫瘍が全身にできます。その見た目のせいで、小中学校のころはひどいいじめに遭いました。「気持ち悪い」と言われたことを思い出すと怖くて、病気のことは誰にも話せませんでした。でも、大東さんとのご縁で勇気をもらい、「発信したら、受け入れてくれる人がいるかもしれない」と思えたんです。
2018年、ブログに自分の胸部や背中の写真を投稿しました。何を言われるか怖かったけれど、最後は「もう、どうにでもなれ」という気持ちでした。
