発症から19年経った今、思うこと

── 改めて2007年に慢性疲労症候群を発症して19年。病気発症から今まで振り返ってどんなことを思いますか？

 

佐藤さん：もちろん大変なことはありましたが、ずっとお会いしていなかった方から活動支援や寄付をしていただいたり、たくさんの方々に診療体制の改善の署名をしていただき、人の暖かさを感じることができました。

 

初期症状から診断名がつくまで4年かかっているので、もっと早く診断名がついていれば、もっと早く処置がされていれば…と思ったとしても、当時は今以上にまったくと言っていいほどCFSが知られていなかったし、私がこんな状態になるとは誰も予想ができなかったと思います。

 

いっぽうで誰にも病気を理解されないまま、社会と断絶されてしまった時期があります。幸いメンタルは安定していた方だとは思いますが、それでも気持ちの持って行き場がなくて、ツラく、悲しかったのもたしかです。

 

また、急激な体調の悪化によって、途中で疾患啓発活動を中止してしまいました。今後は少しでも社会で役割を持っていけたらと思っていますし、金銭的不安を減らして希望を持って生きられたらとも思っています。ただ、この先も急にダウンする可能性はありますし、今後どういう形で社会と関わっていくのか模索しています。

 

取材・文：松永怜　写真：佐藤まゆ子