励ましのメッセージは読んでほしい
一方で、誹謗中傷や心ないコメントも絶えません。
今年、目に余る中傷とその回数の多さに両親も困り果て、警察に相談。男が名誉棄損で逮捕され、有罪判決を受けることもありました。
「今でも心ないコメントが届くことがあり、世の中に出ていく以上は仕方ない面もありますが、その何倍も前向きなメッセージが届くので、発信は続けていくつもりです。
病気を知ってもらうことにより偏見がなくなり、外に出やすくなったと他の魚鱗癬の患者さんも言っています。
将来、物心がついた息子からやめてくれと言われれば、更新をしなくなるかもしれませんが、いただいた励ましのメッセージだけは取っておき、ぜひ読んでもらいたいと思っています」
両親をいたわる言葉をかけるように
世間からの好意や両親の前向きさに囲まれて、賀久くんもポジティブになっているようです。
「外で子どもたちに囲まれてジロジロ見られても、“みんなが見てくれた”と明るく考える力はすごいなと思います。
最近は、“今日は腰痛くない？”とか、“今日も1日お疲れさま”など、私たちをいたわってくれる言葉もかけてくれるようになりました」
これから自我が芽生え、世間が広がれば、自分と他人との違いに悩む時期がくるかもしれませんが、両親は悲観していません。
「賀久は学校に行くだけでバテてしまい、かゆみで授業に集中できない可能性もありますが、小学校が楽しい場になればと思います。
そのためのサポートは何でもしますし、これからつらいこともあると思いますが、大好きなゲームをやるように楽しくポジティブに歩いて行ってくれればと思います」
PROFILE 濵口賀久くん
2016年、三重県生まれ。生まれつき難病の「道化師様魚鱗癬」に。工作が得意で、将来の夢は何でも屋さん。来年は小学生に。両親がブログやTwitterなどで日々の様子を公開中。
取材・文／CHANTO WEB NEWS 写真提供／本人家族
