先天性の骨系統疾患の疑いによる低身長症や、背骨が曲がる側弯症を抱える小学生YouTuber「ちいりお」こと理央奈ちゃん（9）。5歳のときの手術後、胸から下が麻痺し、歩けなくなってから4年半が経ちました。「いつか歩けるまでの辛抱」と必死に前を向いてきた彼女が、成長した今だからこそ語る「歩けない現実との向き合い方」と、等身大の新たな決意を聞きました。
妊婦健診で異常 医師から「無事に生まれるのは難しい」と
── SNSでの明るい姿がたくさんの人を元気づけている理央奈ちゃんですが、ここに至るまでにはご家族で乗り越えてきた多くの葛藤があったと伺っています。まずはこれまでの歩みを振り返るにあたり、妊娠・出産当時のことから教えていただけますか。
佳寿美さん：妊婦健診で全身のむくみがわかり、まったくの原因不明とのことで、産婦人科医からは「無事に生まれるのは難しいと思う。お腹の中の子を産むかどうか、次の健診までに決めてください」と言われました。どうすればいいのかわからず、当時は泣くばかりでした。
それでも諦めきれず、大阪にある胎児専門のクリニックで出生前診断を受けることにしました。詳しい遺伝子検査を受けたところ異常は見つからず、医師からも「自信を持って産んであげてはどうか」と背中を押してもらえて、前向きな気持ちで出産に臨むことができました。
ところが、出産直後から呼吸が安定せず母乳やミルクも飲めなかったため、NICU（新生児集中治療室）に入院。退院後も2歳ごろまで治療や手術が続きました。私はひどく落ち込み、自分を責めてばかりいたのですが、わが家はとにかく明るいんです。お笑い好きな夫と、夫に似ていつも人を笑わせようとする理央奈、そしてほがらかな長男に救われ、少しずつ笑顔を取り戻せるようになりました。
側弯症の手術後 5歳で歩けなくなり
── ご家族の温かい絆が伝わってきます。いっぽうで、理央奈ちゃんは出産時からの治療や手術がやっと落ち着いたと思われた2歳半のころ、今度はそれとは別に背骨が曲がっていく「側弯症」と診断されたそうですね。
佳寿美さん：はい。医師から「女の子に多い」と聞き様子を見ていたのですが、4歳半の定期健診で進行が早まっていることがわかりました。「このままだと心臓や肺が強く圧迫されてしまう」と言われ、背骨を金属で固定して進行を止める手術を受けました。ですが、その手術のあと胸から下に麻痺が残り、歩けなくなってしまったんです…。
ものすごく落ち込みました。それでも、退院してからは「受けられる治療はすべて受けさせてあげたい」と必死で治療法やリハビリを探し、家族で協力しながら頑張ってきました。
歩けなくなり4年半。リハビリでできることは増えたけど
── 前回の2024年の取材時、理央奈ちゃんは7歳でした。当時は愛媛から片道2時間半かけて香川や岡山、大阪までリハビリに通っていたそうですね。
佳寿美さん：はい、今も変わらず続けています。岡山と大阪には月1回、香川には毎週通っています。さらに今年からは、埼玉県の国立障害者リハビリテーションセンターにも2か月に1回ほど通い、歩行装具の開発協力者として歩行練習をさせていただいています。
理央奈は、胸から下が麻痺しているので、まだ自分で歩くことはできないのですが、胸やお腹に力を入れることができるようになってきました。上半身のバランスが取りやすくなり、両手をあげて自分よりも高いところに物を置いたりできるようになっています。
── SNSで、ソファーに両ひじをついた姿勢から膝立ちをする姿を見ました。
佳寿美さん：できるときとできないときがあるのですが、やっぱり胸やお腹に力を入れられるようになったことが大きいみたいで、成長を実感しています。
理央奈ちゃん：家でも毎日リハビリをしています。必ずやっているのは、うつぶせで両手を使って前に進むハイハイの練習です。最近はグッと体に力を入れられるようになって、足も前へ出やすくなりました。
いちばん嬉しいのは、上半身の体幹が安定してダンスが上手に踊れるようになったことです！ 以前はすぐにバランスを崩してしちゃったのですが、今はK-POPなど流行りの曲に合わせて踊れるようになりました（笑）。
「今だけだと我慢していたけど」心境の変化も
── 最近、理央奈さんがSNSで「歩けなくなってずいぶん経つけど…」と、今の正直なお気持ちをお話しされていたのが印象的でした。
理央奈ちゃん：5歳で歩けなくなったときは、すごくショックでしんどかったです。でも「歩きたい！」って、「今だけの我慢だ」と言い聞かせて頑張ってきました。だけど、あれから4年半ほど経って…。「これは長い戦いになるぞ」っていうことをちゃんと受け止めなきゃいけないなと思うようになったんです。同時に、これまで「嫌だな、不便だな」と思っていたことを、自分の力で少しずつ解消していきたいという想いが強くなってきました。
今使っている車いすは、最初買うときに「選んでください」と言われたものの、選択肢もあまりない状況だったんです。正直「あんまりかわいくないな」と思いつつ、「仕方ないな」と妥協して選びました。でも今は、そういうことも、自分の手でもっと車いすをかわいくアレンジしたいなと思っています。
── どんなふうにかわいくしたいですか？
理央奈ちゃん：色を変えたり、ラメやラインストーンをつけてキラキラにしたりするのもいいかなと思ってます（笑）。
── 素敵ですね！ そのほかにも、我慢していたことはありますか？
理央奈ちゃん：学校でもどこでも、車いすに乗っていると常に誰かが押してくれます。学校もお母さんがいつも送迎してくれて、本当にありがたいなと思っています。でも…たまにでいいから、友達と手をつないで遊びに行ったり、自分ひとりの力で移動したりしてみたいと思うことが増えました。
── 不便さを解消して、もっと自由に動きたいという気持ちが芽生えてきたのですね。
理央奈ちゃん：はい。今、自分が不便なことを少しでも解消するためのアイテムを作れたらいいなぁなんて思っています。AIに壁打ち相手になってもらいながら、デザイン画を描いたりアイデアを練ったりしているところです。
夢は、昔から変わらず「歩くこと」。それは変わっていません。だから、リハビリがしんどいなぁと思うときもあるけど、頑張っています。
あとは「バリキャリ」になるのも夢のひとつ！ 自分の力で働いて、しっかり生活していきたいです。たとえば、コンサル系とか？カッコいい仕事で稼ぎたいと思っています（笑）。
佳寿美さん：歩けるようになるまでは、厳しい道のりかもしれません。それでも娘の想いを最大限に尊重し、やりたいことは全力でサポートして応援し続けたいと思っています。
取材・文：たかなしまき 写真：佳寿美（ちいりおママ）
