「病気を言い訳にしない！」。生まれながらに髪や肌が白いアルビノの双子として生まれたりり香さん。ポジティブな性格の明るい家族に育てられたおかげで、「精神的に鍛えられた」と話します。しかし、成長とともに自分が置かれている現状にだんだんと気づいていって。
「NICUへ直行」驚きの中で始まった双子の人生
── りり香さんと妹さんは二卵性双生児とのことですが、2人が生まれたとき、肌と髪の白さを見て医師が驚いたそうですね。
りり香さん：「何事だ！」と驚き、2人ともNICUにすぐに連れて行かれたと聞いています。2001年生まれですが、当時はアルビノの情報がほとんどなかったようなんですね。
── ご家族の反応はいかがでしたか？
りり香さん：最初はよくわかっていなくて、アルビノと診断がついた後も体は元気そうに見えたので「白いのもかわいいじゃん」と言ったら、医師が「見た目だけじゃないんです。これから苦労することもたくさんあると思います」と言われたと聞いています。
── アルビノは紫外線から肌を守るメラニン色素が非常に少ない疾患で、肌や髪が白いうえ、光の影響を受けやすく、多くの場合は弱視などの視覚障害も伴うと聞いています。症状は個人差があるとか。
りり香さん：はい。私のように髪が真っ白の人もいれば、金髪に近い人もいます。私は色素が一番少ないタイプで、幼い頃から視力が低く、みんなが普通に走っている場所で、私だけ転んでしまうことがしょっちゅうありました。
── アルビノとして、自分が「他の子とは違う」と気づいたのはいつ頃でしたか。
りり香さん：私と妹の上にさらに3歳年上の姉がいますが、三姉妹のうち2人がアルビノだったので、「人と違う」といった自覚がないまま幼少期を過ごしました。
初めて意識したのは小学校に上がってから。自分の生い立ちを振り返る授業の課題があって、そのとき親から「あなたたちはアルビノだったから生まれてすぐにICUに入ったんだよ」と聞かされたのが最初でした。
日光に当たると皮膚が真っ赤に腫れ上がり、火傷のような状態になるので、友達と一緒に外遊びもできませんでした。みんなが庭のビニールプールで遊んでいるときも私と妹は室内で過ごしていました。
