「側弯症で歩けなくても娘は口達者でかわいい」先天性疾患のあるちいりおの母がわが子の姿を発信する「本当の理由」

生まれたときから難病と闘ってきた「ちいりお」こと理央奈ちゃん（7歳）。約2年前に開設したYouTubeは、9か月ほどで100万人を突破しました。見る人を笑顔にする理央奈ちゃんのSNS発信を始めた理由を、「ちいりおママ」こと母の佳寿美さんにお聞きしました。（全4回中の3回）

「背を伸ばしてあげることができないなら…」

── SNS発信は約3年前、理央奈ちゃんが年中さんのころにTikTokから始められたそうですね。

佳寿美さん：はい、そうです。理央奈は赤ちゃんのころから低身長症のために背が伸び悩んでいて、3歳くらいになっても赤ちゃんと比べられることが多くて。「もうしゃべるの？すごいね」なんて言われて、一人ひとりの方に「3歳なんです」と説明すること自体をしんどく感じるようになりました。それに、明らかに小さいとわかっていながら、その話題に絶対に触れてこない、腫れ物にさわるような接し方をする人も増えてきて、生きづらさのようなものを感じるようになったんです。この状況、どうにかならないだろうかとずっと思っていました。

背が伸び悩んでいることは医師に何度も相談していたんですけど、「様子を見ましょう」と言われるばかり。でも、4歳半のとき、「どうにかして背を伸ばしてあげたいんです。何かしてあげられることはないですか？」と相談したら、初めて「お母さんは、人間の魅力は身長ではないことを教えてあげてください。今はそれしかできることはありません」と言われたんです。

そのとき、「ああ、この子の背を伸ばしてあげることはできないんだな」と悟って、もちろんショックだったけれど、「じゃあ、何かほかにしてあげられることはないかな」と気持ちを切り替えるきっかけにもなりました。

ちょうどそのころ、TikTokを見ていたら、いろんな病気の人たちが情報を発信していることに気づいたんです。「こういうことに困っています」みたいな。見ていて、イヤな気持ちには全然ならなかったし、逆に気づきもあって。そのうち、「私も理央奈のことを知ってくれる人を増やしてあげたいな」と思うようになり、TikTokでの発信を始めました。いっけん、まわりの子たちよりも小さいかもしれないけど、「理央奈はこんなにおもしろくて、かわいいんだよ」って伝えたかったんです。

パパにはいつも厳しい理央奈ちゃん。そのわけは…

── 佳寿美さんの名前で発信されているinstagramでは、「うちも同じ病気です」というコメントがいくつかありますね。

佳寿美さん：そうなんです。長男も1歳半のときに「急性脳症」という、脳症と痙攣（けいれん）を引き起こす難病を発症していました。さいわい奇跡的に完治しましたが、理央奈も難病を持って生まれてきて、「うちの子たちばかりどうして？」という思いがありました。

でも、SNS発信するようになってからは、投稿を見てくれるみなさんが「うちも同じです」とコメントをくれるようになったんです。まわりの親御さんで、「外からはわかりづらいけど、うちの子は実はこういう疾患があるんです」と打ち明けてくださる方もいました。ほかにも、「元気づけられています」と言ってくれる方が増えて、今では「SNS発信してよかったなあ」と思っています。

病気と闘ってても…こんなにかわいい理央奈を知ってほしかった

── 理央奈ちゃんの動画はかわいくて大ファンです。おしゃべりもすごく上手ですね。

佳寿美さん：動画には、普段のありのままの理央奈が写っていて、そこに共感していただける方も増えてくれてありがたいですね。最初はけっこうふざけながら撮ることが多かったのですが、そのうちおしゃべりをしたり、パパにお説教したりする動画をアップしたら、「すごい！この子、おしゃべりが上手」みたいに褒めてもらえることが増えました。

理央奈のおしゃべりは日常だったから意外な気持ちでしたが、たくさんのコメントをいただいて「理央奈っておしゃべりが上手なんだ」って初めて気づいて。「いつもの理央奈のおしゃべりがこんなに喜んでもらえるだ」って、たくさんの人に理央奈を知ってもらえるきっかけになることもわかったんです。それからはおしゃべりする様子を多く撮るようになりました。