「とても鏡を見ていられなかった…」。瀬戸山陽子さんは23歳の時に受けた手術の後遺症で顔面神経麻痺や歩行障害、左目失明に。現実が受け入れられず、麻痺を隠すためにマスクをするも「自分は隠すべき存在なのか」と苦悩したそうです。そんな彼女を救ったのは、子どもたちのあまりに素直な言葉だったそうです。
中学3年時にわかった脳の血管の奇形
── 脳血管の奇形によって中学生の頃から大学を卒業するまで計4回手術されたのち、後遺症として左耳の難聴、顔面神経麻痺、左目の失明、歩行障害が生じ、現在は杖を使って歩かれているそうですね。初めて体に異変を感じた時の状況を教えていただけますか？
瀬戸山さん：中学3年生の時に左の奥歯あたりに痛みが生じて、初めは虫歯かと歯医者を受診したんです。でも原因がわからず。1か月後には食事がとれないほど痛みがひどくなりました。いくつも歯医者を回るなかで、脳外科の受診を勧められて。MRIを撮ったところ、脳の血管に奇形があることがわかりました。手術して学校に復帰しましたが、後遺症で左耳が聞こえなくなりました。
後遺症の影響で方向感覚が鈍ったり、音が過剰に反響して聞こえたりしましたが、日常生活は普通に送れていたので、当時はそこまで深刻に悩むことはなかったんです。高校進学後はサッカー部に入って楽しく過ごしていました。ただ再び顔の痛みに悩まされ、高校3年生で2回目の手術を受けました。
4回目の手術後に飲もうと思った水がこぼれて
── 病気により医療従事者との関わりが多かったことから、高校卒業後は看護師を目指すことに。手術の影響で1年遅れて看護大学に入学されますが、大学在学中にも2回の手術を受けたそうですね。
瀬戸山さん：中学の頃から合わせて計4回受けましたが、23歳の時の4回目の手術で、いろいろな変化がありました。手術の後遺症で顔面神経麻痺になり、左の顔が動かなくなって、歪んでしまったんです。小脳失調（身体のバランスや運動の調節を担う小脳の障害）の影響も出て、立とうとしてもふらついてしまい、とてもひとりでは歩けない。さらに顔の筋肉が動かないことで角膜に傷がつき、左目も失明してしまったんです。
── 過去に3回手術を受け、左耳が難聴になったものの生活に支障はなかったのに、4回目ではそこまで大きな影響が…。まず、顔面麻痺はどの段階でわかったのでしょうか？
瀬戸山さん：手術後のことは記憶が曖昧ですが。たしかベッドサイドで水を飲もうとしたら、口からこぼれてしまったんです。その後、看護師が手鏡を持ってきてくれて、自分の顔を見ながら麻痺について説明を受けました。でも鏡に映った自分の顔があまりに衝撃的で、状況はすぐには受け入れられませんでした。鏡を見ながら顔のマッサージをするように言われましたが、とても自分の顔を見ていられなかったですね。
さらに、顔面神経麻痺の影響で左側の筋肉が動かないから、左目がずっと開きっぱなしなんです。瞬きができなくて目が乾き、とても傷つきやすい状態でした。左目については顔面神経麻痺の二次的な影響だと思いますが、後に視力が低下して見えなくなりました。
ふらつきがあると気づいたのは、術後数日経ってからです。血圧が安定しているのに、体を動かそうとするとヨロヨロする。ひとりで歩ける状態ではないことから、小脳失調の疑いがあると言われました。
