── 肌や髪が白いだけではなく、紫外線に弱いことや視覚障がいなど、外からはわかりづらいアルビノだからこその不便や不利なこともやはり少なくはないのですね。

 

りり香さん：そうですね。緑内障と診断された直後はそこまで変化はなかったのですが、ここ最近はどんどん見えにくさが悪化している実感があります。すごく明るいところにいても、視野が暗くなったりする。5年後、10年後には本当に見えなくなるのかもしれないな、と考えるようになりました。

 

ただ、この問題は考えれば考えるほどしんどくなるので、もうあえて考えないようにしています。見えなくなったとしても、自分の生活範囲なら体に感覚が染みついているので大丈夫だと思うんですよ。

 

そんな風に思えるのも、中・高校は特別支援学校に通いいろんな「見えない人」に出会えたおかげだと思っています。あの学校で知り合った全盲の人たちのことを思い出しても、私はまったく「かわいそう」だなんて感じなかったんです。だから、自分が同じ立場になってもきっとなんとかなるだろうと楽観的に思っている部分もあります。

 

最近はSNSの発信に力を入れるより、「見えなくなる前にできることを楽しもう」という気持ちで舞台観劇や旅行の計画を立てています。今年の11月にはランタンを夜空に打ち上げるお祭りを見るために夫婦でタイに行く予定です。今のうちにきれいな景色をたくさん見ておきたいですね。

 

取材・文：阿部花恵　写真：りり香