浜口順子「痛い！」幼少期に1万人に1人の難病を発症 10年間にわたる壮絶な闘病生活「お寿司屋さんで心が折れかけ」

バラエティ番組などで活躍するタレントの浜口順子さん。幼いころに1万人に1人の難病「若年性特発性関節炎」を発症し、約10年間にわたって入退院を繰り返しました。（全4回中の1回）

「白血病の疑い」と診断されて…

── 3歳のときに、「若年性特発性関節炎」を発症したそうですね。当時のことをどのように記憶していらっしゃいますか？

浜口さん：まだ小さかったこともあり、発症したときのことはよく覚えていないので、母に聞いた話になりますが、3歳だった私がある日、突然40度を超える高熱を出したそうです。足を痛がり、歩き方もいつもと違っていたため、地元の大きな総合病院に受診したのですが、最初は「白血病の疑い」と診断されて…。その診断名にショックを受けた母は「娘は助からないのでは」と、病院で唖然としたと聞いています。

── 症例が少ない病気だったこともあって、正しい診断名がつくまでに時間がかかったのですね。

浜口さん：そうですね。私の症状が白血病の初期症状と似ていたところもあったため、この診断名がついたんだと思います。その後、1万人に1人の発症率と言われ、国から難病指定を受けている「若年性特発性関節炎」だとわかりました。当時は「若年性慢性関節リウマチ」という名前でした。

── どのような治療を行ったのでしょうか。

浜口さん：ひたすら鎮痛剤で痛みを抑えるという、対症療法でした。私の場合、季節の変わり目に強く症状が出てしまい、夜中になると高熱が出て、歩けなくなるほどの激痛に襲われたので、当時は入退院を繰り返していました。幼稚園の年少、年中と小学1年生のころがもっとも症状が重く、長期間入院することもありました。

── 闘病中、大変だったことやつらかったことを教えてください。

浜口さん：特につらかったのが、「体のこわばり」です。朝には熱が下がるのですが、体がこわばって関節が固まってしまっているため、指一本から少しずつ体を動かしていかなければいけません。これが激痛で…。病院でのリハビリも、曲がってしまった関節を伸ばしいくというもので、痛みとの戦いでした。

このころの母は、「大人になるまで治らずに、一生この病気とつき合っていくのでは」と強い不安を感じていたそうです。

── 入院中はどのような思いで過ごしていたのでしょうか。

浜口さん：私の病室には、末期の小児がんの子もいて、子どもながらに死に直面していることを感じていました。そのため、自分もつらいけれど「痛い、しんどい」と言えず、ひたすら我慢しながら過ごしていたことを覚えています。それから、面会時間が終わって自転車で帰っていく母親の姿を、病室の窓から見送っていたこともよく記憶しています。

── 寂しさや痛みを堪えながら過ごしていたのですね。

浜口さん：入院中の楽しみは、母と一緒に外出することでした。母が病院に外出届を出してくれて、本屋さんや公園に行くことがありました。7歳の誕生日を迎えた日も、外出の許可をもらい、新しいピンク色のドレスを着て、お寿司屋さんへ。味の薄い病院食で、「しょっぱいものが食べたい！」と感じていたんです。

しかし、お寿司屋さんで突然発熱し、激痛に襲われて「痛い！痛い！」と泣き叫ぶ私。痛みで歩けなくなり、さらに、薬をたくさん服用していた影響で、尿意を我慢することができず、お漏らしまでしてしまい…。新品のドレスを汚し、食べたかったお寿司も食べずじまいでした。

この日のことを振り返った母が、「濡れたドレスを着替えさせながら、『もう無理』と心が折れかけた」と言っていました。歩けなくなった私をおんぶして、大荷物を抱えながらなんとかタクシー乗り場まで向かったそうですが、周囲からの視線もつらかったそうです。