顔に腫瘍ができる難病「レックリングハウゼン病」を患う村上泰大さんの三男・魂児さん。SNSに投稿した家族の日常風景には、「AIみたい」などといった心ない中傷を受けることもあるそうですが、多くの声援が届くようになったそう。妻が涙したという出産から16年。高校生になった息子に、父が初めて明かす16年目の本音とは。
7時間に及ぶ大手術。息子が初めて漏らした不安
── 村上さんの三男・魂児（こんじ）さんは生まれながら「レックリングハウゼン病」（カフェ・オ・レ斑、神経繊維腫という皮膚・皮下の病変を特徴とし、骨、眼、神経系などさまざまな病変を生じる）を患っています。顔には腫瘍があり、左目は失明、右足は偽関節の手術をしており、歩行には装具が必要だそうですね。
中学までは仲間に恵まれ、病気のことで特別扱いされることもなかったそうですが、街中に出ると顔をジロジロ見られ、心ない言葉を言われることもあったと聞きます。4月から高校生になって今までの環境から大きく変わったと思いますが、父親から見てどう感じますか？
村上さん：今のところ中学からの友達と一緒に通学したり、新しい友達とも遊びに行ったりと楽しんでいるようなのでよかったのかな、とは思っています。私はInstagramで家族の日常を発信していますが、魂児が入学したときに「お父さんのインスタ見たよ」と言われることもあったみたいですね。
── 村上さんが発信してきたことで、あらかじめ魂児さんのことを知っている人がいたんですね。また、高校に慣れ始めた7月には、顔の腫瘍を取るため、7時間にも及ぶ大手術をされたそうですね。
村上さん：はい。10年前にも顔の腫瘍を取る手術をしていますが、腫瘍は減ることがなくて、成長と共にどんどん増えて大きくなっていくんです。腫瘍の重みで顔が垂れて変形もしていきます。
前回の手術は6歳でした。当時は魂児も、よくわからないまま手術していた部分があったと思います。でも今回は16歳になり、状況はもちろん理解しています。腫瘍を取るための前向きな手術とはいえ当然、怖さもあったと思うんです。手術前に一緒に買い物に行ったときに、魂児の口から初めて「不安だなぁ…」という言葉を聞きました。
今までほとんど弱音を聞くことがなかったのですが、吐き出さずにはいられなかったようです。今は無事に手術を終えて、私からは「本当によく頑張った」という言葉しかないですね。
今回、視神経にも腫瘍があったため、手術で左の眼球も取ることにしました。魂児は生まれながら左目に緑内障があり、もともとほとんど見えていませんでした。2歳で手術をしたものの、のちに完全に見えなくなってはいたんです。それでも眼球を取ることはショックだったようで、手術が終わって「ほんとうに左目取ったんだな…」と言っていて、義眼についても考えたいようです。どこかのタイミングで義眼について、先生に聞いてみようと思っています。
